«Жизнь ярче чёрного и белого.
Жизнь любит человека смелого.
Жизнь – избранный свет.
Жизнь – смерти ответ», — эти таинственные строки из стихотворения нашей героини Марии Феникс (от ред. — творческое имя, о
произведениях Марии Люлькиной мы не раз писали на страницах нашей газеты) стали эпиграфом к её непростой истории, в которой сила воли, большое упорство и внутреннее стремление преодолеть все трудности открывают различные таланты, позволяя ощутить, насколько многогранной и увлекательной может быть жизнь, даже с диагнозом ДЦП.
Железная воля и сильное сердце
Мария родилась в СССР в день космонавтики в Нижневартовске (от ред. — город нашего шеф-региона — Ханты-Мансийского автономного округа).
— По площади он равен территории Франции, — с улыбкой отмечает наша собеседница и продолжает свой рассказ. — Врачи давали неутешительные прогнозы. Долгое время мне не могли поставить точный диагноз. До 3 лет я не говорила. В детский сад не ходила. Окончила школу на домашнем обучении в 2006 году.
Через пару лет Мария получила среднее специальное психологическое образование. А в 2010-м поступила на педагогический факультет (бакалавриат) и успешно его окончила.
Несколько лет занималась в специальной группе адаптивного спорта в Спорткомплексе «Олимпия» в Нижневартовске.
В 2016 году переехала в Санкт-Петербург для получения второго высшего образования и развития своих писательских талантов.
Дипломную работу по психологии делала по своему социально-мистическому роману «Бездна абсолютного безумия» (первое издание — 2017 год). К слову, второе издание романа с психологическими дополнениями и практическими упражнениями было в 2021 году.
— Моя история описана в моих книгах и юношеских рифмах, — говорит молодой писатель и поэт. Помимо романа речь идет о сборнике стихотворений «Феникс» (2012 год) и нон-фикшне «Жизнь и карты Люлькиной/ Ленорман» (2020 год).
Кроме того, Мария является сертифицированным специалистом по библио- и арт-терапии, о чем мы тоже уже писали в нашей газете.
Однако сегодня эта хрупкая девушка с железной волей и сильным сердцем делится с нашими читателями сокровенными сюжетами своей истории, которая могла бы служить примером для тех, кто столкнулся с диагнозом ДЦП в своей жизни или жизни своих близких.
Мотивация – на автомате
— Что стало для вас самым большим открытием в процессе адаптации к жизни с ДЦП?
— Научная деятельность в университете, а именно выводы, которые я сделала после своей первой курсовой работы. Исследование было связано с диагностикой, развитием и сохранением одарённости.
Представьте себе реку и два берега. Река — это норма. Одарённость — это один берег. Патология — другой. А теперь подробнее о каждом из них.
Существует классификация: общие способности, специальные способности, одарённость, талант, гениальность. Одарённость — это высокий уровень развития способностей человека, позволяющий ему достигать успехов в определённой деятельности. По статистике из 30 одарённых детей (7-11 лет) только трое сохраняют свою одарённость к выпуску из школы (16-18 лет). И только один человек из 30 развивает её до таланта, полностью реализуя себя во взрослой жизни.
На другом «берегу» от нормы дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), это педагогический термин. («инвалидность» — термин уже медицинский).
Так вот я пришла к выводу: одарённым, талантливым людям и людям с ограничениями по здоровью легче общаться, понимать друг друга. Их совместное взаимодействие более результативно.
В чём секрет? — Хоть они и находятся на «разных берегах», но ни те, ни другие не способны соответствовать стандартам. Они «закрывают» слабые места друг друга. Одарённые мыслят и действуют хаотично (для окружения). Они инициативны, упрямы и ужасно любят делать всё по-своему!
Инвалиды с ДЦП, как правило, ограничены в передвижении и действиях. Но у них развита наблюдательность, они способны оценивать ситуацию и увидеть в хаосе действий одарённого человека чёткую структуру и порядок. Быть эмоционально искренними, открытыми и поверить в самую удивительную идею одарённого! Ведь одарённым людям очень не хватает веры в них.
— Какую роль в вашей жизни играют поддержка семьи и друзей? Насколько важно окружение в борьбе с трудностями?
— Был определённый период в моей жизни, когда борьбу и трудности создавали мне близкие люди. По этой причине с 2011 года я не общаюсь со своей матерью. Так как у нас диаметрально противоположные точки зрения на мою жизнь. Роль «чемодана без ручки» я играть не захотела, она с этим смириться не смогла.
Живя в Ленинградской области, арендуя цокольный этаж в Бернгардовке, я полностью самостоятельно обеспечивала свой быт и три раза в неделю ходила по 8 км, чтобы осуществить свою мечту — заниматься паралимпийским конным спортом. Тогда я чувствовала себя в большей безопасности, чем рядом с матерью, которая практиковала деспотичный стиль воспитания.
Я человек, которому комфортно в одиночестве. Мне не нужна компания, чтобы пойти на балет, на концерт или просто погулять, когда нет дождя. В дождь я гулять, увы, не могу, с зонтиком теряю равновесие.
В данный момент есть двое людей, которых могу назвать друзьями. Каждого из них я ценю и дорожу ими.
— Есть ли у вас примеры из личного опыта, когда вы преодолели что-то, что казалось невозможным?
— Это сейчас я имею право сказать, что я писатель, что у меня есть свои изданные книги. Однако, много лет подряд ничего вообще не предвещало этого.
С раннего детства мешали грандиозные проблемы: косоглазие, ужасная дикция («проглатывание» всех окончаний слов, гнусавость, при произношении шипящих у меня наблюдалось повышенное слюноотделение) и … спастика.
Спастика — это такая напасть, при которой любое движение превращается в боль, а мелкомоторное движение в пытку. Мне было сложно держать ручку в руке, поэтому я писала простым карандашом большими печатными буквами.
Чтобы ускорить мою подготовку к школе, мать наняла логопеда Зинаиду Антоновну. Она приходила два раза в неделю в 9:00 утра! Боже, как же это было рано для меня…
Тогда имя Зинаида я считала ругательным. Сколько килограммов прописей было исписано? Сколько ручек я сломала пополам? Сколько раз я ревела из-за того, что буквы все знаю, а написать не получается? Сколько раз я ненавидела свои скрюченные пальцы, за то, что не могу делать плавные соединения и линии? А эти ужасные мелкие хвостики у букв «ц», «щ» — кто их вообще придумал?! Вы когда-нибудь думали об этом?
Резюмирую ответ на ваш вопрос: я научилась писать, окончила школу на домашнем обучении, вопреки тому, что меня признавали не обучаемой, получила два высших образования — педагогическое и психологическое.
Научилась плавать благодаря высококлассным тренерам и стала победительницей разных соревнований.
— Как вы находите мотивацию и силы каждый день, особенно в сложные моменты?
— Когда вы хотите выйти из дома по делам, вы же не задумываетесь, на сколько ступенек вам нужно спуститься до дверей. Вы делаете это действие на автомате. Так вот и я не трачу время на поиск мотивации, она у меня автоматизирована.
— Какие практики или упражнения помогают вам поддерживать физическое и эмоциональное здоровье?
— Их несколько:
1. Сон минимум 11 часов.
2. Логотерапия два раза в неделю.
3. Посещение культурных мероприятий: балет, концерт, театр два раза в месяц.
4. Упражнения и растяжка дома на фитболе через день.
5. Плавание по мере возможности.
6. Кубики льда по утрам для лица, чтобы проснуться. Вечером для ног, чтобы снять усталость.
7. Много цитрусовых в рационе, они улучшают кровообращение.
8. Массаж головы для улучшения кровоснабжения головного мозга.
9. 15 минут иностранного языка в день.
— Чем вы увлекаетесь, какие у вас хобби, и как они помогают вам в повседневной жизни?
— Моё хобби, которое переросло в профессию, — это карты Марии Ленорман.
Кроме того, мне нравится превращать вещи в гениальную красоту! Я могу подобрать одежду для любого человека и любого события, учитывая особенности фигуры и дресс-код. Человек получит бесконечное количество комплиментов и удовольствия, находясь на мероприятии.
— Какие цели и мечты у вас есть на будущее, и как вы планируете их достигать?
— Мои мечты стали действительностью. Теперь у меня новая задача.
Я осуществляю её с помощью своих соцсетей. Суть её заключается в том, что на своём примере и на примере исторической личности Марии Ленорман (1772-1843 гг) (вы удивитесь, но она тоже была инвалидом!) в людях пробудить интерес к изучению истории, к воплощению своих способностей, одарённости таланта в жизнь! Вы даже не догадываетесь, что обладаете одарённостью, до тех пор, пока живёте в оковах стереотипов и клише.
Мой проект создан для людей с любыми ограничениями здоровья. Я дарю людям вдохновение, желание жить, реализовывать себя в самых необычных сферах, создавать новое, красивое, полезное. Я делаю это так, как когда-то это сделала Мария Ленорман. Она великолепно шила, придумывала костюмы и платья! Она была новатором стиля и моды. Любила чёрный цвет и платья в пол, которые скрывали сильную асимметрию в теле и разницу левой и правой ноги в 9 см. А глубокие вырезы платьев на спине стали визитной карточкой Ленорман как дизайнера. Это потрясало общество того времени.
Мария, будучи ограничена физически, была безгранична в своём творчестве!
Она устраивала дерзкие, модные показы на главной площади Парижа, вызывая гнев аристократии и любовь простого народа.
Мария также занималась благотворительностью, но в историю она вошла как «Чёрная Мария», предсказавшая ряду аристократических персон, царей, императоров падение и виселицу.
Пример Марии Ленорман для меня — уникальное сочетание силы воли, веры, воображения, стиля и милосердия. Больше обо мне и Чёрной Марии вы сможете узнать из моих соцсетей. Но для читателей «Вечерки» я бы хотела предложить ряд практических рекомендаций, которые могут облегчить вашу жизнь, если вы столкнулись с диагнозом ДЦП.
Практические советы от Марии
1. Когда хочется всё бросить, сделай ещё одну попытку.
2. Каждый день делай себе комплименты.
3. Когда нашёл/нашла положение, в котором боль минимальна, запомни его и скажи близким, чтобы они знали, как тебе помочь.
4. Если тебя бесит твоё тело — это нормально. Оцени свои преимущества перед покойником. Он мёртв и ничего уже не может изменить, а ты можешь! Смотри пункт 1.
5. Иметь инвалидность — не значит поставить крест на своём стиле.
Рекомендации для родителей
Если у вас ребёнок с ДЦП, вероятно, в своей жизни вы хотели всё сделать быстро. Ребёнок будет учить вас терпению и что ничего быстро уже не будет.
Что облегчит ваш быт?
1. Приучить ребёнка убирать за собой. Для этого организуйте «портативное мусорное ведро», чтобы ваш ребёнок складывал туда мелкий мусор, фантики и т.д. А затем самостоятельно очищал его.
2. Чтобы занятия физкультурой приносили больше радости и меньше слёз, делайте упражнения сами и просите, чтобы ребёнок повторял за вами, если он отказывается повторять. Скажите: «Мне нужна твоя помощь, покажи мне, пожалуйста, как правильно делать эти упражнения. Без тебя я не справлюсь, а вместе у нас получится!» Делайте минимум 7 дней.
3. В случае косоглазия не запрещайте ребёнку читать, читайте вместе с ним.
4. Говорите со своими ребёнком. Объясните ему, что вы нуждаетесь в отдыхе.
Грандиозное заблуждение родителей детей с ДЦП думать: раз ребёнок не ходит, имеет нарушение речи и т.д., то ничего он/она не понимает. Большинство детей с ДЦП понимают ситуацию на интуитивном уровне.
5. Чтобы избавить своё маленькое чадо от страха оставаться одному, скажите ему: «Ближайшие 2 часа у тебя есть время быть самостоятельным!» Обязательно перечислите своему ребёнку варианты занятий, игр. Оставьте за ним свободу выбирать, чем он/она будет заниматься пока вас нет.
Если что-то не получилось, малышу следует набрать ваш номер телефона и сообщить вам. Если ваш ребёнок вам не звонит, можете гордиться — он повысил навыки самообеспечения через игру. Как вернётесь домой, обязательно похвалите его за самостоятельно успешно выполненное действие!
6. Не требуйте от ребёнка быть как все. Это невозможно.
Если вы не способны с этим смириться самостоятельно, запишите себя к психологу.
Беседовала Алиса САДЕКОВА.